Malattie rare, Paolo Russo (FI): “Con la legge siamo più vicini a 2 milioni di pazienti, alle famiglie ed alla Ricerca”

“Oggi abbiamo dato una speranza di vita migliore a tantissimi bambini, a due milioni di ammalati, alle loro famiglie ed ai caregiver, ma anche agli enti di ricerca ai quali sarà riconosciuto un credito d’imposta sulle spese sostenute. Sono orgoglioso di aver contribuito a scrivere una bella pagina di storia del Parlamento e soprattutto di aver presentato il 23 marzo del 2018, e cioè appena 19 giorni dopo le elezioni, la proposta di legge poi confluita nel testo unico che oggi ha ricevuto il definitivo via libera”: è quanto afferma il parlamentare di Forza Italia, Paolo Russo a proposito dell’approvazione in commissione Sanità del Senato, riunita in sede deliberante,  della legge sulle malattie rare. 

“Nonostante la pandemia, nonostante la crisi e le emergenze da fronteggiare, in questo 2021 siamo riusciti a colmare annosi vuoti normativi ed a cancellare  imbarazzanti colpe nei confronti di chi combatte ogni giorno, troppe volte con armi spuntate,  con un destino segnato fin dalla nascita: oggi la legge, qualche mese fa  l’approvazione del mio emendamento al Sostegni bis per la riduzione degli oneri fiscali per gli acquisti finalizzati alla ricerca scientifica. La strada – aggiunge Russo – è ormai segnata e mi auguro che porterà ad altri segnali di attenzione nei confronti di un universo fatto di sofferenze, di abnegazione, di solidarietà e di incessante lavoro”.

“È questo il modo con il quale  si affrontano le difficoltà di persone, di donne e di uomini, di bambine e neonati, non solo un approccio clinico e terapeutico. È  questo – conclude il deputato – ciò che si deve fare per   contribuire a sconfiggere le malformazioni congenite ed i tumori pediatrici, la distrofia muscolare e la sclerosi multipla: aiuto a chi sta male, sostegno a chi se ne occupa ogni ora del giorno e della notte, agevolazioni a chi studia per sconfiggere queste devastanti malattie”.